2014年6月18日

泛自閉人生的書寫課,自閉症手足-從前從前,有一個小木樁

從前從前,有一個小木樁在一個滑不溜丟的溜冰場上滑行。溜冰場上還有三個人,他們的名字分別叫媽媽、爸爸和哥哥。

媽媽總是喜歡高速衝刺,把其他人撞歪、撞倒,但自己渾然不覺。她喜歡拖著小木樁和哥哥去好多地方,但是小木樁和哥哥常常跑不動。

哥哥很注意自己的安全,他討厭跌倒,也討厭被撞歪,噪音、碰觸、突然的改變更會讓他抓狂。所以,小木樁生來背負了一個偉大的任務,為了這三個家人的安全,小木樁假想在這種狀況下必需這麼做:

● 在媽媽跌倒之前伸長手接住她;
● 在哥哥飄出場外之前把他拉回來;
● 還要聽爸爸講好多好多的話。.............. 

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從前從前,有一個小木樁在一個滑不溜丟的溜冰場上滑行。溜冰場上有三個人,他們的名字分別叫「媽媽」、「爸爸」和「哥哥」。

媽媽總是喜歡高速衝刺,把其他人撞歪、撞倒,但自己渾然不覺。她喜歡拖著小木樁和哥哥去好多地方,但是小木樁和哥哥常常跑不動。

哥哥很注意自己的安全,他討厭跌倒,也討厭被撞歪,噪音、碰觸、突然的改變更會讓他抓狂。為了遠離這些可怕的因子(像是「媽媽」這個大魔王),他只好在很遠很遠的場邊飄移。雖然哥哥看得到其他人,但是距離有點遠,嗯!不關我的事。

爸爸常常找不到衝走的媽媽和飄移的哥哥。雖然爸爸想跟媽媽分享很多事情,但是媽媽並不想看到爸爸,也不想聽。而哥哥待的地方太遠,甚至看不到彼此。

所以狀況是這樣的:小木樁生來背負了一個偉大的任務,為了這三個人的安全,它必須在媽媽跌倒之前伸長手接住她、在哥哥飄出場外之前把他拉回來,還要聽爸爸講好多好多的話。小木樁有知道跌倒會很痛很痛,它不喜歡別人也很痛很痛,所以它很努力地保護著這三個人。

其實,這個小木樁還有另外一個名字,叫做「妹妹」。妹妹喜歡去好多好多地方、喜歡跟別人一起玩、喜歡嘗試所有她沒見過的事物。但是叫做「妹妹」好奇怪,因為「妹妹」怎麼可能接得住「媽媽」、拉得住「哥哥」,還扛得動「爸爸」呢?所以這個故事的結尾是──有一天,當小木樁想起自己的名字叫「妹妹」的時候,咚地一聲,小木樁妹妹跌.倒.了。

國中三年,我度過了在爸媽和哥哥之間周旋的日子。我常常在想,為什麼我的爸爸不像爸爸、媽媽不像媽媽、哥哥不像哥哥?爸媽兩個人的意見從來沒有對盤過,我常常躲在棉被裡面聽他們爭吵。有時我也會加入戰局,幫著媽媽罵爸爸愚蠢,或是幫著爸爸罵媽媽自我中心。

他們倆人沒有可以分享的對象,所以我也會聽媽媽訴苦,或是聽爸爸滔滔不絕地講他熱愛的事物。那時我覺得自己做得很好,因為爸爸、媽媽都滿意我的陪伴,有我在,他們就不會孤單。

除了當爸媽的好朋友之外,我也是我哥的好朋友(吧)。這個大兩歲的哥哥也是我的驕傲來源,我覺得全世界只有我了解他。我媽把動漫、遊戲統稱為電動或是卡通的時候,只有我能和哥哥談論相關的話題;哥哥要吃什麼、要做什麼,我也總是能即時「翻譯」。

哥哥在小學五年級的時候被確診為輕度自閉症。那幾年哥哥的老師特別常召喚媽媽去學校,請媽媽把僵直在各種狀況、場合的哥哥帶回家。有陣子哥哥總說腳會痛,但是送急診之後卻查不出病因。媽媽開始懷疑哥哥為了逃避上學在找藉口,但我自始至終都相信哥哥不會說謊,後來終於也找到病因了。在這之中還發生過很多事,像是爸爸為了哥哥不去上學,拿衣架把哥哥的大腿打到瘀青發紫,也因為不理解自閉症的特質,曾直接把不熟悉公車的哥哥丟上車,讓不知道怎麼下車的哥哥一路被送到公車總站。

在那個思考很直線的國中年代,誰「欺負」哥哥,我就罵誰、討厭誰。每次只要牽扯到哥哥的事,我就會對爸爸生氣,覺得他這個爸爸很愚蠢、很不盡責。有次爸爸胃出血倒在家裡,哥哥瞄了地上的爸爸一眼便飄走,我確認爸爸還清醒就慌忙地打電話給媽媽。

到了醫院以後,爸爸對自己的身體狀況很焦慮,醫生說了很多次還要再檢查才能解釋狀況,爸爸還是反覆地問著各種他自己猜想會導致重病的狀況。我忍住命令他別再問了的衝動,但又不知道提到了什麼,他的話題竟然轉到「OOO(媽媽)竟然說我有自閉症,我又不像OOO(哥哥)都不講話,我怎麼可能是自閉症?」

我心裡怒火到了極點,雖然知道如果我或媽媽平常好好跟爸爸溝通的話,或許爸爸能改變一些,又或者,爸爸就是因為有自閉症特質才會滔滔不絕又頑固,但我還是氣得回嘴了幾句,心裡想著他這哪是「爸爸」?他又照顧了哥哥什麼?在一旁的一位阿姨好聲好氣地勸著焦慮的爸爸和暴怒邊緣的我,而我顧及爸爸的顏面,安靜了下來。

高中時,因為我的快樂指數量表分數偏低(大多落在PR33),開始接受個別諮商。當時量表分數出來的時候,媽媽還樂觀地說「該不會每個人測出來都需要被諮商吧!」心理師露出有點尷尬的表情說也有些人測出來的分數不低。之後我便抱著期待的心情去諮商,因為我竟然要去跟「傳說中的」諮商心理師聊天,實在太好玩了。

但之後我卻每次都哭到泣不成聲。我講著小木樁的故事,發現我顧慮著每一個人的心情,卻不知道自己在哪裡。當我嫌棄爸爸愚蠢時,心裡想著如果換作是哥哥,我一定會更加體諒。想著爸爸在世界上沒有妻子、家人的愛,到最後可能會孤單老去,就覺得很對不起他。而當指責媽媽對爸爸不好時,又覺得媽媽自己憂鬱、恐慌,還要照顧一個大人、兩個小孩,根本也不該再要求什麼。

當時我在學校的人際關係也出現問題,我因為常以爭辯的方式攻擊我不認同的事物,失去了一些朋友,才發現自己模仿了很多家裡的特質。在諮商之前,我並不知道原來「溝通」這件事情是存在的。我以為溝通就跟「火山爆發」一樣是傳說中的事物,這些事物就跟「偉大的格言」一樣,不會出現在一般市井小民的生活中。

當我放棄小木樁的「八面玲瓏」跟家裡的爭吵模式之後,我完全不知道自己該以什麼方式和他人相處。每個禮拜我就去醫院,在諮商室裡,先氣媽媽「每天示範如何嫌棄人」和「教我一起嫌棄爸爸」,然後為了自己跟著傷害爸爸而大哭,接著才煩惱自己在學校的人際相處。

但我更沒有想到,原來我的「嫌棄」、「高傲」甚至也應用在哥哥身上。那天,哥哥從大學回來,帶了一個有點壓爛的菠蘿麵包,我忘了大學沒有營養午餐,心想這應該是營養午餐剩下的,順便帶給我的。他說,這給妳;我隨口嗯了一聲。過了沒多久,他又飄回來問我,妳不吃嗎?我覺得很奇怪,為什麼一直要我吃。過了幾秒,我忽然發覺,天啊,我哥竟然「主動」去買麵包,想要「送」給我!

在這個非常罕見──或許是第一次──哥哥主動表達關心的時刻,我這個「最了解哥哥的妹妹」完全笑不出來。我悶著到了諮商那一天,講了這件事,感想卻卡在咽喉說不出來。

心理師要我用畫的、也可以用寫的,我畫了一個女孩子趴在階梯底下、階梯上有一個男孩子的腳、寫了一大段話,但我才唸了三個字(我.覺.得)又開始大哭。我發現,原來哥哥也長大了;我發現,他長大了我竟然沒有為他感到高興,反而害怕自己被留在原地;我發現,我心裡竟然懷著一絲絲希望哥哥永遠在我後面「當墊背」的心態……

我好討厭我自己!我既不能保護爸爸,不能支持他暢所欲言(因為我也不想聽!),也不能保護媽媽,甚至生她的氣,改而攻擊她(但我停不下來?),甚至也不是全心全意的和哥哥站在同一條線上,而抱著高傲的姿態。

但我還是放棄了。高二、高三,說起來只有兩年,在我記憶中卻是持續不斷的爭吵。曾經我會覺得媽媽「要照顧這麼多事情很可憐」,我會聽她抱怨很多哥哥學校校方的事,或許她並沒有放在心上,但是我卻將那些人視為「外敵」。在這幾年間,在我學到這些「外敵」也有難處的同時,我不斷責怪我媽媽「帶壞我」,也將苗頭指向她的衝動特質,認為都是因為她漫不經心、把別人的話都當耳邊風才會害到我。她插嘴、丟錢(豪邁地付錢)、做一些我哥所謂的「蠢事」都讓我覺得很「不順眼」。然而,隨著哥哥年紀增長、表現進步,其他人開始稱讚她是個「偉大的媽媽」。

我常常在心裡罵她。我想起自己國中時,被社團同學排擠、不願意上學,媽媽連哄帶騙兼發怒,要我去學校。那天她陪我走到校門口,說她不願意陪我走進去,因為她常常陪哥哥進校門,不想讓別人覺得她連女兒也沒教好,會覺得很丟臉。我在諮商室說起這件事的時候又哭了,心理師問我的眼淚是在心疼誰?我心疼國中時的自己好委屈,記住了自己「被排擠、不敢上學『很丟臉』,『媽媽覺得我很丟臉』」。

當別人稱讚她「哥哥現在這麼好,是因為媽媽很偉大!」雖然我知道這句話是真的,但我還是在心裡罵她虛偽,然後再討厭自己。我高三學測前,有次哥哥上唇流膿請假掛急診,我悠悠地說「好棒哦,可以休息」,媽媽生氣地說哥哥不舒服,我怎麼可以說這種話。我愣住了,因為我是「最了解哥哥」的我啊!我怎麼會不知道哥哥不舒服?(我猜哥哥也知道我沒有特別的意思吧!)當下我和媽媽又是一陣冷戰,但我看到媽媽在臉書上發動態說,她一時沒有想到其實是我課業很忙,才會那麼說,晚一點要給我一個擁抱。後來,她並沒有擁抱我,而我記得在動態底下有很多人在稱讚她是個好媽媽。我好生氣。

高中畢業時,學校的輔導老師告訴我,希望我上大學可以繼續諮商,我猜想是因為我還是沉浸在責怪父母跟討厭自己的氛圍中。但是上了大學以後,或許是因為脫離家庭的環境了,也可能是因為大學實在有太多新鮮有趣的事物,我每天都過得很充實。諮商了一個學期之後,我就不需要再去了。

但是……每次回家我都躲在房間裡。現況是,我們各自在各自的空間中,用各自的電腦,除了吃飯、上廁所之外,通常不會見到其他的人。所以每當別人問起「哥哥過得好嗎?」的時候,我還得想一下上一次看到他的時候在做什麼。我並不是很在意這種疏離的情形,因為無論什麼時候,我都會支持哥哥做任何事。他利用他自己的堅持去做他喜歡的事,我覺得很好。

但是爸爸卻陷入我以前擔心的「孤老一生」的狀況。他放棄和媽媽爭吵,躲在自己的房間裡。因為他不擅長人際交往,所以每天都是一個人。上大學後我開始慢慢回復到可以關心家人的狀況,我問爸爸平常在做什麼,他竟告訴我「早上看股票、下午去散步」。

或許這聽起來像是個不錯的退休計畫,但我卻想起他對語音學的熱愛、對植物的熱愛、對地理歷史的熱愛。他卻沒有對象可以說。他總是把握送我到車站的幾十分鐘,滔滔不絕地說他最近又走去了哪裡,從哪條路通到哪條路,又走了什麼什麼橋──

小時候我總想,要不讓爸爸「孤老一生」,最好的方法就是爸媽離婚,然後各自找一個真的心愛的人,但現在我已經知道我並不能介入父母之間的事。我想或許爸爸就會定居在我家的那個房間裡,以這樣的形式活在我們家──我選擇在每次回家的時候,不再去批判那些「愚蠢的話」、「喋喋不休」或「危言聳聽」,我只問他「啊你最近在做什麼?」然後讓爸爸訴說那些他認為重要的事。

我還沒有提到,我唸的科系和自閉症有些相關。當初就讀的原因除了醫療方面的影集看太多之外,或許也受到哥哥或心理諮商潛移默化的影響,讓我想從事和關懷或同理心方面的工作。

今年我開始有一些實習的課程會接觸到需要協助的小朋友,也不知怎地,在實習課接觸到一些注意力不集中、甚至根本不想理會你的小朋友之後,那次回家,當我媽媽在對話中一直東張西望時,我不像以前那樣生氣、不耐煩,反而是很自然地說「妳有沒有在聽?看這裡啦!不用一直急著叫服務生,她會自己來。」隔天媽媽告訴我,那是我幾年來對她最好的一次。

或許在念這個科系的過程中,我真正地開始察覺到原來要協助一位小朋友真的不是一件容易的事(我媽媽還養了一個大的、兩個小的),也可能是我終於開始接受媽媽的衝動特質。

那次回家我還很慎重地替全家人「衛教」。因為我發現如果身為中風高危險群的媽媽昏倒的話,有可能根本沒有人會發現(因為在各自的空間裡),而且爸爸和哥哥就算發現也不知道要怎麼處理。

就算媽媽意識還清醒,有可能會太樂觀,以為只是頭有點痛;或是太恐慌,當場自己也慌了手腳──在上中風的課程時,我腦中想著我家人失控的狀況,心想我的責任就是教會哥哥「1.看有沒有徵兆2.看有沒有清醒3.打電話給大人!」還上網研究怎麼叫救護車、還有哪些注意事項等等。現在想來,或許當我這樣設想的時候,那些責怪家人的心情早就已經煙消雲散了。

其實我並不知道故事要怎麼收尾。我常常在睡醒的時候胡思亂想,想著現在的自己是怎麼組成的。每次想著想著就希望可以把這一切再以文字整理一次,但卻不知道如何下手。

有部分是因為很多過程太複雜,另一部分是不喜歡自己一直在批評、抱怨。更掙扎的是,我從來沒有和我爸爸、哥哥說過這些心情,我擔心這些話會傷到他們的心(特別是我爸爸)。然而,我又抱著一種「如果寫出來可以不小心被他們看到好像也不錯」的心態。或許對我而言,這除了抒發我自己的心聲之外,也是開啟我和家人溝通的契機吧!

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節錄自《泛自閉人生的書寫課》小木樁的故事。
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