當時林芳寬女士問我:『如果亞斯伯格青年有這麼多困難,那我們能為它們做什麼?』2011年我回答不出來,但思考了兩年我有了確切的答案。
但此番出版是比較費力的。為了一開始文字的品質不一,很難得的讓亞亞斯跟作者們一個個溝通,以亞亞斯的細格,我知道為難她了,但文字整合是她的強項,我即便了解也幫不上忙,我兀自憂心著,卻看到峰迴路轉。亞斯家長、手足、老師、本人、上司、配偶都寫出了深摯的生命故事,文章的質感情感都令我感動莫名。
輕微的泛自閉雖然共有固執性、社會性缺失、人際關係疏離等特性,卻又很容易被人誤以為「孩子不受教」「是故意的」,自閉光譜濃度淡一點的,常會被外人主觀誤解為『沒禮貌』『家長沒有教』,甚至家長自己也會自責『是不是我沒教好小孩?』,而為了孩子的白目表現,常常得幫小孩擦屁股,對惹出來的禍事,謙卑有禮的拼命道歉,鞠躬哈腰。
還有跳到黃河也洗不清的無奈。還有,『我看孩子還好,是家長問題比較大...』既然對方都說了,不管是不是真的,接著就是家長去面對自己的問題,確定所有的質疑。
不管最終是否會去面對自我、深度探索,多元的誤解事件總會讓這群家長的互動頻仍。亞斯伯格的家長因為孩子狀況百出,所以不得不學習各種成長課程。
有時是陪孩子的過程中交換習得,有時候是家長為自己尋求協助中,透過輔導室特教班成長團體,習得各種諮商療育。有些人透過宗教信仰,有些是求助精神科醫師,心理諮商師的協助,才能漸漸走出陰霾。不管怎樣,很多數的人,都因為受過被誤解、而走過自我批判、而走進療育,然後自我成長的過程。
這個過程讓ASD的家屬,相對於一般其他外型明顯缺損的障別家庭,有了多一些心理層次的學習,感謝ASD家族高度的『執著』遺傳因子。讓我們這群家長執著的特性讓我們的心一直結合在一起。讓我們可以一起為亞斯青年的未來繼續努力!!!
我在這幾年中做了很多功課,也拜林芳瑾基金會之賜,讓我前進台中、花蓮去親近當地亞斯伯格、自閉症機構,以至於對台灣自閉症相關的幾個基金會跟協會的運作有了初步的了解。
過去自閉症機構的服務核心,都是以中重度自閉為主。但這幾年針對高功能自閉的服務開始增多,這跟林芳瑾基金會的大力協助非常有關係。基金會的每個成員對於亞斯伯格的理解做了很多功課,多到我曾質疑問他們為什麼會做這做這麼多? 芳寬執行長給出的愛溫柔而堅定,她看到這個族群的辛苦並且需要協助,所以就說服董事會協助了。
2013、2014年我都在籌劃大亞斯就職就養就業就學友伴計畫,剛好芳寬執行長有筆經費,我就去找同為亞斯家長的亞亞斯說明,我想蒐集這群大孩子的作品,讓亞斯伯格青年的能力與困難被看見。
但基於之前我跟亞亞斯的合作一向很順暢,常常兩個小時我們就有共識,大概的寫作名單就出爐了。我跟亞亞斯是性格截然不同的兩個人,唯一的相似之處只有「效率驚人」。我們的合作順利,是因為彼此信任,溝通時彷彿都只聽到「好」「是」「可以」。沒什麼可討論的。我們都是可以在瞬間就在腦袋中畫出藍圖講綱要的人。
但此番出版是比較費力的。為了一開始文字的品質不一,很難得的讓亞亞斯跟作者們一個個溝通,以亞亞斯的細格,我知道為難她了,但文字整合是她的強項,我即便了解也幫不上忙,我兀自憂心著,卻看到峰迴路轉。亞斯家長、手足、老師、本人、上司、配偶都寫出了深摯的生命故事,文章的質感情感都令我感動莫名。
輕微的泛自閉雖然共有固執性、社會性缺失、人際關係疏離等特性,卻又很容易被人誤以為「孩子不受教」「是故意的」,自閉光譜濃度淡一點的,常會被外人主觀誤解為『沒禮貌』『家長沒有教』,甚至家長自己也會自責『是不是我沒教好小孩?』,而為了孩子的白目表現,常常得幫小孩擦屁股,對惹出來的禍事,謙卑有禮的拼命道歉,鞠躬哈腰。
還有跳到黃河也洗不清的無奈。還有,『我看孩子還好,是家長問題比較大...』既然對方都說了,不管是不是真的,接著就是家長去面對自己的問題,確定所有的質疑。
不管最終是否會去面對自我、深度探索,多元的誤解事件總會讓這群家長的互動頻仍。亞斯伯格的家長因為孩子狀況百出,所以不得不學習各種成長課程。
有時是陪孩子的過程中交換習得,有時候是家長為自己尋求協助中,透過輔導室特教班成長團體,習得各種諮商療育。有些人透過宗教信仰,有些是求助精神科醫師,心理諮商師的協助,才能漸漸走出陰霾。不管怎樣,很多數的人,都因為受過被誤解、而走過自我批判、而走進療育,然後自我成長的過程。
這個過程讓ASD的家屬,相對於一般其他外型明顯缺損的障別家庭,有了多一些心理層次的學習,感謝ASD家族高度的『執著』遺傳因子。讓我們這群家長執著的特性讓我們的心一直結合在一起。讓我們可以一起為亞斯青年的未來繼續努力!!!
以下是本書全文電子檔,希望看到的每一個人都能更理解這個族群,如果可能也請加入協助我們的行列!!
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