2014年6月19日

泛自閉人生的書寫課,自閉症手足-為了治療哥哥的不乖,父母親常帶著他南征北討尋找治療「不乖」的藥,

為了治療哥哥的「不乖」,父母親常帶著他「南征北討」,到處去找
尋治療「不乖」的藥,但卻都得到令人失望的答覆。鄉里裡有長輩說這是
「煞到」,有的人說是「不會教」,奶奶說這是「媽媽那邊的種不好」,
媽媽埋怨「奶奶照顧的不好」而辭去了工作,爸爸怪罪「教育體制不
良」,而我怪罪父母「沒有好好修理哥哥」。
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曾有很長一段的時間,我都不太喜歡提起自己的家庭狀況,那彷彿那是一種羞於啟齒的隱疾似,每每提及都像是有根刺梗在喉嚨裡說不出口,我不知道該怎麼對外人解釋我有一個特別的哥哥,以及面對隨之而來憐憫、安慰、疑惑、好奇的各種表情與言語。

在外頭想辦法逃開這個話題是我最常做的選擇,但回到家面對哥哥卻並不是個良好的避風港,每天仍必須面對的現實,卻讓人感到更為的無助、甚至感到暴躁不安。而每當回憶不經意地被掀起,藏在心裡的某部分就像是赤裸裸地站在大庭廣眾下被嘲笑一樣不堪。

即使我已不再是個小孩,開始在大人的世界裡打滾,開始學會珍惜親人的那份與眾不同,我依然會對自己的回憶感到畏懼,我該怎麼面對特別的哥哥與不為人知的自己所組成的生命歷程? 我找不到既定的公式與分析工具可以清晰的指引解開問題的道路,這樣的不確定性讓受工程訓練我感到焦慮,內心彷彿回到那個無助的階段,下意識的打算開始逃避。

我試著用書寫來與自己心裡的某一部分遺憾和解,無數記憶的片段卻潮湧而來把我衝垮,想下筆卻一直窒礙難行。我該怎麼解釋這些衝突、掩飾、醜陋不堪的一切都是自己的一部分? 如果發現我自認的解答並不正確時該怎麼辦呢? 其實我並不知道。

他只是不乖而已

我試著追尋這一切的源頭,那是在我心裡還停留的某一段早期的記憶。

我不記得有幾個這樣的日子。身為低年級的小學生,跨過操場到達另一端的教室,去解救正被欺負的的哥哥。不知道哪來的勇氣,我必須一邊手插著腰,一邊武裝自己的眼神去面對中高年級的挑釁,忍受著「那個白癡的
弟弟」的稱號,最後無論戰勝與否,我還得牽著沒有任何感謝,臉上還掛著招牌窘迫表情,彷彿這一切與他無關的哥哥回家,而回家後我總是以厭惡的心情和母親投訴,然後與父親母親大吵一架:[他只是不乖而已,為什麼你們不好好教訓他!],而這種被激怒的窘迫不斷反覆的上演著。

我羞於在班上承認自己有這樣的一個哥哥,即使我拿了無數個「品學兼優」獎狀來證明,我與「那個白癡」的不同,也忘不了包括心儀的小女生在內,班上同學看著我的眼神,那是一種憐憫?嘆息?抑或關心?其實我並不想懂,只想要逃跑。

後來我才知道,原來他會因為不知道怎麼開口說要上廁所而大便在褲子裡,會因為不知道怎麼跳格子而被排擠,會因為眼睛不直視對方而讓人感到被輕視,不是因為他不乖,而是因為「自閉症」。

那是一個沒什麼人知道「自閉症」這個名詞的年代。我不知道為什麼我的哥哥看起來和別人不一樣? 為什麼別人的哥哥都是讓弟弟仰望崇拜的存在,而我的哥哥不會保護我、帶我出去玩? 為什麼當他「不乖」時挨的罵比較少? 這並不公平阿! 因為通常我都是「最乖」的,為什麼都沒什麼獎賞呢?

印象中為了治療哥哥的「不乖」,父母親常帶著他「南征北討」,到處去找尋治療「不乖」的藥,但卻都得到令人失望的答覆。鄉里裡有長輩說這是「煞到」,有的人說是「不會教」,奶奶說這是「媽媽那邊的種不好」,媽媽埋怨「奶奶照顧的不好」而辭去了工作,爸爸怪罪「教育體制的不良」,而我怪罪父母「沒有好好修理哥哥」,

每個人都努力的把「不乖」怪罪在某一地方,好像只要
證明了自己的怪罪是正確的話,「不乖」就可以變成「乖」了。因此無止盡的爭吵,彷彿成為每一個人用來逃避現實的方法。後來我的母親曾感嘆的說:『如果怪我可以讓他變好的話,那就一切都怪我吧!』

這不好吧! 兩個人應該要分開

等到哥哥升上了國中以後,還在念國小的我已經沒有辦法再去「拯救」他了,聽聞他在學校被欺負的過程,甚至心裡會產生他被修理一下可能會比較好的念頭。到了自己準備要上國中的年級時,我被徵詢要不要和哥哥念同一間國中時,我毫不猶豫地拒絕了和「那個名為哥哥的生物」念同一個國中的提議。我那時用著厭惡的口氣著大叫: 「這不好吧! 兩個人應該要分開!」,我想逃避讓班上同學知道我有這樣的一個特別的哥哥,逃避被看到、被關心的眼神。

而後來當我如願以償,念了不同的國中之後,真的再也沒有人去解救在學校被欺負的哥哥,我們再也沒有機會念同一個學校。但哥哥的「不乖」被修理了以後,並沒有我想像中那樣會變好,反而情緒的躁動變得更加劇烈,而兄弟之間的衝突也越來越多。

後來有一段時間,當哥哥被徵詢,是否要兩兄弟一起去某個他從未去過的地方時,他會突然大吼:「不行,兩個人應該要分開!」。後來我才知道,原來我那句話,曾經真正傷害了他,原來他的心裡是真的會在意的,卻不知道該如何表達。

而隨著我對著他大吼與扭打成一團的機會卻越來越多,我不再是拯救他的「英雄」,而是善於挑釁他底線的恐怖分子。而矛盾的是,在與他扭打的過程,可以感受到他的力氣是很大的,打人是很痛的,如果他有這樣的力氣去打人,體型這麼大一隻的哥哥,照理來說應該不會被欺負阿,為什麼欺負他的同學總是看起來武力比他弱小? 

當時的我其實不能夠理解為什麼他會這麼的「孬」,一直到很久以後,我才發現他真誠而善良的那一面,而所謂「被欺負」的源頭,往往是因為他不習慣對方的肢體碰觸,不知道如何回答對方的玩笑,以及害怕改變既定行程的固執。

哥哥「一直」都是一個很喜歡各種車子的大男孩,從我開始有印象,到他已經三十幾歲離開了校園都沒改變過。但是有一陣子會很害怕看到「校車」以及各種和那相仿的車種,坐火車或汽車都會特地迴避與抗拒經過他的母校。

當他做錯事,或回答不出某些問題的時候,他就會像被打開了某個錄音機的開關一樣,重覆的大吼著:「那都是校車的仇家,要劃清界線撇清關係」,或者是:「XX系和XX國中的應該要夷為平地」。雖然我們早已經習慣他用大吼來表達心情,但諸如此類不知道哪裡冒出來又文不對題的句子,怎麼問也問不清楚,一直都像是難解的謎。

這個謎題一直到有一次參加社團,我認識了和他同一個學校的朋友才解開。這是一段青澀而無解的「校園愛情故事」,原來他在補習班的時候,每次都會「碰巧」和一個女生坐在鄰近的位置。被補習班老師開玩笑的說了一聲:「你們感情很好喔,都坐在一起」。

那天他臉紅了一整個晚上,卻又悶著頭一句話也不說。坐校車去學校與補習班的時候,車上的同學不和他一起坐雙排的位置,只有那個女生主動坐到了他的身邊來,被其他的同學開玩笑的湊成了一對,哥哥卻被喜歡那個女生的另一個同學警告了一番。

那一天後,遇到任何窘迫情況難以對應時,他總是大吼著「劃清界線 撇清關係」八個字,他不小心犯的小過錯,一切都是「校車的仇家」害的,對學校與校車感到恐懼不斷加深,即使畢業了以後,仍然像是心理的一個打死的結,久久無法釋懷。有次在假日發生了天災,新聞報導某個學校因此夷為平地,學生無法上學的時候,哥哥突然冒出了一句話「XX學校也應該要夷為平地,這樣就不用去了」,善良的他所能做出的最大報復,就是希望學校被夷為平地,但大家都平安的在家放假,就可以不用上學了。

我們家陷在哥哥那不斷反覆的迴圈中,困擾了好多年,當謎底一件一件被解開的時候,我們才慢慢的了解,哥哥築起了一道一道的「規矩」與「吶喊」,源自於他心裡的傷痕。我和媽媽抱著哥哥哭成一團,輕輕地和他說: 「你受委屈了,但一切都沒事了,不用害怕了。」。

當我開始慢慢地和他和解,但卻窘迫於自己所帶給彼此的傷痕,開始像寵著孩子一樣寵著哥哥,雖然彼此的情緒衝突減少了,但哥哥的固執型態並沒有減少,我對這樣的解答是否正確依然有所疑惑,卻沒有更好的答案可以安撫自己。

每年給你玩具好嗎?

印象中的哥哥除了喜歡車子,也很喜歡小動物和小朋友。但從來不曾吵鬧過要買玩具。和哥哥和解後,我第一次買了工程車的模型送給他,他沒有說任何一句謝謝,卻馬上跑去洗手,很珍重的把包裝拆開,把模型拿出來放到櫃子裡。不時地去看看他,像進行某種儀式似的,每次要拿出來的時候,總會慎重地去洗手、擦乾、輕輕地舉起與放下。每一次他收到禮物時的動作,成為我生命中珍貴的回憶,即使當他櫃子裡的工程車與小動物玩偶越來越多,也不曾改變,雖然不曾主動和我討要或道謝,但我卻能感受他的認真與珍惜。

曾經有陣子,自己因為工作太忙而身體出了問題,那時候我認真的想,如果自己不在了,應該找一間玩具店,固定每一段時間就送玩具給哥哥,讓他能常常有開心的機會。不知道他的收藏能夠擴大成什麼樣子呢? 我微笑的幻想著這樣的情節,感受著這樣小小的幸福。但我卻對不知道該怎麼照顧他的未來感到惶恐,我才驚覺我自己找到的和解答案中,所欠缺的不安是什麼。在這個答案裡缺少的,是自己的幸福與未來中,哥哥是否能夠依然被寵著的不確定性,而進入三十歲的我,開始了另一種的焦慮。

不同於哥哥「無緣的愛情故事」,我慶幸自己的幾段感情故事,都比他「有頭有尾」一些,即使這些結局並不一定是美好的。雖然我擁有很不錯的身高、很不錯的學歷、很不錯的收入、還有自認還不壞的長相。但在感情的世界裡,我常常卻是感到自卑的一方。並開始質問自己,在感情的世界裡,是否一直沒辦法真正抬頭挺胸的以我自己哥哥為豪。

每當女友的父母問起我家裡的狀況,我都會說我有一個「正直、善良、喜歡動物和小孩,像個大孩子一樣的哥哥」。但後來對方了解我有一個「和別人不一樣」的哥哥時,他們會告誡自己的女兒:「真的結婚會很辛苦,你自己要想清楚」、「交往比較單純,結婚還要負擔另一般的家庭。」 。

我從來不怪女方的家人會有這樣的想法,但卻不免感到悲傷。即使我很寵哥哥,但我卻不能要求對方和我一樣一輩子都寵他,即使我可以承諾照顧女方,無論疾病與貧窮,但卻無法開口要求對方,也同樣照顧哥哥的未來。

我有一位和我有類似家庭背景的好友,參加他的婚禮時。他「和別人不一樣」的姊姊,自己坐在某個角落的喜宴桌,沒有坐在主桌被介紹,沒有一起上台,也沒有跟著一起敬酒。坐在台下的我看了以後難過了好一陣子,如果換成我自己,我又該怎麼做? 我可以做到面面俱到,而不讓任何人受傷或沒面子嗎? 目前的我還沒有十足的把握。

我曾試探性的問我的母親:「如果哥哥被嫌棄、而對方因此猶豫要不要和我結婚時,怎麼辦?」,她聽聞後激動的說:「這種親家不結也罷!」。

但當我追問,如果立場相反時,換成對方有這樣一個兄弟姊妹,又怎麼辦呢? 她卻馬上回答說:「不行,我的孩子這麼優秀,怎麼會如此委屈?」。天下父母心皆然阿,一陣的沉默與不知所措後。她才淡淡的說:「我們家的哥哥…沒有那麼嚴重啦…」

當我在鋪排人生後續規劃與照顧哥哥的想法時,雖然母親總是說:「哥哥的事情不用你擔心。」

但在我心裡,哥哥卻永遠是無法被切割的。就算自己能真正的以哥哥而感到自豪,卻無力阻止對方的異樣的眼光,也無法怪罪對方什麼。我彷彿想起小時候的那種無法怪罪任何人的無力感。而我努力著尋求下一個解答的過程,卻對自己一直硬要找解答的固執所愕然,又或者這些問題根本不需要一個解答,其實我並不知道。

作者簡介:

Horus,自詡如名為展開黑暗的束縛而開創光明的勇者。 學歷:博士畢業,現任台灣某地爆肝工程師,有一個診斷為自閉症的哥哥。

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節錄自《泛自閉人生的書寫課》關於一輩子的事。
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