要不要放棄工作? 是有特殊兒家庭輾轉反側的選擇。

要不要放棄工作陪孩子療育? 早療黃金期不能錯過，但不放棄工作的話，時間跟精力會是家長很大的挑戰。

隨夫婿外派韓國的七年間我都是單純照顧孩子的全職媽媽，雖然當時孩子還沒確診泛自閉，但是從小就病痛不斷，我的韓國語有一大半都是在兒童醫院中練就的。 氣喘韓國語漢字叫「喘息」，針筒叫「注射器」…..

回到台灣剛開始是跟小孩在同一所學校代課，後來就常在同一所學校裡一起上學放學。
這時我是個上班族。

後來到電腦公司上班，也因為常常接到學校來電，處理孩子的緊急事務，所以也只能接Partime的課程，不敢接全職工作。 其實即便接計時工作，我也曾被迫延遲上課時間，去接在校自傷的孩子。

國中時我出了車禍斷腿，沒法去外頭上班而和四個朋友合夥開租書店。目前租書店已經開了十年這其中的甘苦，有機會再說。

這幾年我很羨慕早療的成功，讓很多孩子的能力被啟發。我羨慕現在的資源這麼多，但有時也會懷疑是不是也有些早療做太多了? 把孩子某些潛能也磨滅掉了?

我的孩子從小是自己帶，他倆長大後都抱怨我是個亂無章法的母親，想到什麼就做也沒想到要跟誰商量。這在教育方向裡肯定是備受批評的一環。

但我看見即使是我這樣隨意的教養孩子，沒有固定的生活作息時間表，哥哥還是很自律的按時作息，妹妹即便隨意也是會把責任內的事務處理好，讓人放心。

為什麼會有這樣的結果? 我覺得重點不是一般家庭教育裡提出的有沒有早療? 要不要放棄工作好好教孩子，而是有沒有好好同理孩子，信任它們的選擇，然後承擔後果，陪伴他告訴他我會在你身邊，一起解決。

時間多寡並不重要而是相處的品質。

哥哥國中在學校大怒撞牆的時候，我在補習班教書，緊急接到電話還是先跟主任說我會遲到，然後去緊急處理。哥哥高中快畢業的時候也發生過一件事。

那是八八水災前後傾盆的豪大雨。北部各地都淹水，哥哥已經考上大學，但是還沒拿到高中的畢業證書還在暑修英文跟數學。水災那天我跟兒子說這麼大雨，交通應該都停擺了，可能不用去學校上課吧? 但孩子不相信我的憑空猜測，還是背著書包走出門。我追上去告訴他我可以打電話問學校，他回說:「不用」。兩個小時後他回來，笑笑地跟我說學校真的沒上課，教室的門是關著的。

結果第二天，他去學校打了個手機說:「完蛋了，是換教室。」這孩子用字精簡，但我知道他的意思是，昨天應該有上課，只是換教室，所以他沒去上課，暑修缺一堂就會拿不到畢業證書，他完蛋了。哥哥打手機代表事情很緊急，因為他的手機幾乎只用在「急難」。

我知道接下來一定會出事，所以馬上打手機找人。但要命的是此時我才發現所有的聯絡機制都消失了。畢業了，暑修老師換了，沒認識的同學，連教官都換了，沒一個認識的。但我還是請現場的教官馬上去找人。 半個小時後教官打電話給我:「在大雨中不肯離開，看起來好可憐，我們已經把他拉到教官室，媽媽妳趕快來」此時我已經在路上了，這是我早就預知會發生的狀況，但到了現場還是忍不住淚水一顆顆掉落。

接下來孩子完全不說話了。我對他說我要去學校處理這件事:「你不是故意的」「你並不知道突然換教室」。孩子不讓我去，我告訴他:「我一定要去找輔導室，但你可以決定自己之後要不要回學校把補修上完」。我做我該做的，但決定權是在孩子身上。

學校當然知道孩子的困難，英文跟數學老師都說他很認真，不會為難他。要我跟孩子說接下來好好把課上完考完試，不會因為少這一堂課就讓他不及格。我回家把這件事說清楚給孩子聽，所以孩子接下來就回學校把功課補完也拿到畢業證書了。

這時候我是租書店的合夥人之一。但主要分配的工作時間是「晚上顧店」，因為孩子白天在學校上課比較容易有突發狀況，我得去學校緊急救援。孩子晚上在家興趣單一，只要沒有其他突發讓他惱怒的「異常狀況」造成拒學，他都會準時上床睡覺準時上學，所以即便晚上我得上班到11點半，幾乎每天都12點才回家也還過得去。

突發事情發生的當下，我的工作夥伴也會貼心地配合調職，調職幾乎都沒什麼困難，因為他們都知道我的難處。租書店利潤很低，但我們幾個工作夥伴都是愛書人也彼此信任，沒什麼計較工時人資多少，都是愛書愛與人接觸，才來做這個跟人有緊密接觸的工作。

這工作雖然我看起來像是老闆，但事實上我比較像是工讀生，時間比較不固定，可以讓我「隨時趕場」是其他夥伴共同協助，彼此配合才能順利度過這十年。

但我必須說很重要的一點是，工作是我有成就感的來源。工作也是讓我喘息的時段。我喜歡工作時面對不同的夥伴，那讓我感覺自己比較有生命力，也能讓我轉移痛苦多一些快樂氣息。

家有特殊兒造成的經濟負擔真的很大。這也是我始終都保持類似Partime工作狀態的原因。除了孩子要復健要做心理諮商，我的孩子還有兩種慢性病長期用藥，這不是偶然突發的，而是很多特殊兒都有的問題，他們偏食固執對季節變換敏感、視聽覺敏感都造成很多連帶的附屬問題，家長要面對的挑戰一重又一重。

要不要放棄工作專心照顧孩子? 當然您有您的考量，回家面對孩子，選擇上班躲避喘息也好，請記得工作不是一輩子的事，專心照顧孩子也不是一輩子的事，都請記得先照顧好自己，這才是最重要的。「你沒有辦法給孩子你沒有的東西」「你把自己照顧好，他才有機會學會照顧自己」

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