2018年9月26日

《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》卡珊德拉症候群者如何自處花媽推薦文

在讀《我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒》前幾天
,我剛開完某亞斯輕度自閉職業重建個案會議,也剛跟大亞斯社團成員的家長談了孩子離職後,需要陪伴,該如何陪伴的內容。正當接連為亞斯人普遍被誤解嘆息時,《二〇二〇台北亞斯覺醒月》這個概念讓我振奮了起來。

這提供了我正在書寫的2019亞斯就業跟亞斯就業支持者陪伴,以及特殊兒家庭全生涯發展志工培訓計畫書,提供亞斯全人發展支持團體,很完整的理念教材。

陳豐偉醫師說:亞斯人適應社交活動時的大腦耗竭,現在我們可以想像,要亞斯人適應NT人的社交生活,就如同在Mac作業系統上安裝模擬器來跑Windows程式,然後在上面執行Office程式。


就算你買五萬元等級的Mac電腦,模擬器一定會佔用CPU loading,吃掉一大塊RAM的空間,速度跟效能還是不如三萬多元的原生Windows電腦,電費吃得凶,而且有些功能還不能順利執行。

亞斯人要適應主流社會,就必須學會在模擬器上跑程式,這是不得已。但,如何讓「亞斯作業系統」原本就有的優勢發揮,不要把能量全用在跑模擬器。

以前幾度看到亞斯得掛雙系統的描述,但描述的方向是希望AS掛雙系統,但這次我看到的重點是"電費吃得凶,而且有些功能還不能順利執行。"不能強求誰要掛雙系統。

在眾多障別中,視障聽障肢障都可體驗,而亞斯自閉症這個障別是難以體驗的。所以一般人很難理解亞斯的困難,而這本書提供讓一般人明白理解他們的管道,讓這社會有更多的人能懂得他們,讓他們「不要把能量全用在跑模擬器。」,而讓社會做到集體友善。

在孩子剛確診為亞斯伯格的前幾年,我先生曾經大怒認為「 哪有什麼亞斯伯格?根本就是小孩沒教好」,但又在孩子確診十幾年後,某天突然問我一句話:「 老婆, 我是不是亞斯伯格?」

過去這麼多年來,我不斷的認為我先生絕對是亞斯伯格,只是沒被確診,但是當他問我這樣的問題時,我居然無言了。我沉默許久無法作答,卻又聽他緊接著說:「我怎麼可能是自閉症? 我又不像兒子幾乎不說話」

所以我跟本沒回答,這段我先生的自問自答,就這麼呼攏過去了。如今我看了陳豐偉醫師這本書,往事歷歷再度浮上心間。

我剛認識我先生時,覺得他是個天才,但真正進入婚姻,卻常被他的生活白癡事件,耍的團團轉也氣到變成凡事「算了,我自己來」的女強人。這很符合書中卡珊德拉症候群的描述。原本我對他的行為非常不解,但這一切到兒子被確診為亞斯伯格之後,問題幾乎有解了。我從一些行為確定外子亞斯伯格的氣質非常濃厚。

外子認為我教養孩子的態度不夠嚴格,三天兩頭突發事件一再發生,造成父子從此關係決裂,孩子從此不叫爸爸,有事必須連絡時,只說「你去叫”那個人”…如何如何…

前幾年先生退休了,夫妻整天一起相處,困難度大增,在一群人的聚會當中,他聽不懂大夥兒說的笑話是常有的事情,先生的執著更常讓我覺得尷尬或生氣。更讓我哭笑不得的是,有時發怒到極致時還會聽到先生不解的看著我問:「老婆,你是生病了還是在生氣?」

夫妻本該共同分擔教養責任的另一半,非但無法成為攜手合作的教養夥伴、甚至還需要在我幾乎耗盡心力照顧孩子之後,還要多照顧這個如同「長子」的成人。為什麼這個成人,會是由我來照顧?為什麼該是我的責任? 我至今仍沒有因為孩子確診有亞斯伯格,把陪伴孩子的耐心使用在配偶身上。

我先生成長的世代,容許他固執(或非常堅定),容許他社交溝通能力不佳。但現今快速環境變遷,人際互動複雜多變多樣,對學子的要求多元,他難以理解,使得父子衝突不斷,兩人裂痕難以彌補。

回到問題本身,即便我覺得外子的亞斯伯格氣質很濃, 但對於一位成長順遂,已經六十歲的人告訴他是亞斯伯格的意義何在呢?除非他想改變自己去掛雙系統,否則想跟他相處的人,就要想到自處的方式了解他的系統運作模式哦!

幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主 。花媽卓惠珠
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