2019年6月20日

《接納陽光般的自己》/當孩子問我什麼是亞斯伯格我這樣說-Erin

孩子畢業典禮結束的下午,我正在電腦前埋頭認真工作。孩子走進房裡問我:「媽,什麼叫做亞斯柏格?亞斯柏格是一種什麼病啊?!」

我問:「為什麼突然想問這個?」
孩子說:「因為學校發回藍卡!我在上面看到的!~」
媽媽我心頭一震。該來的還是跑不掉,只是沒想到這麼快!

「藍卡」是孩子在學校由保健中心保存的孩子健康卡片!上面有孩子這6年來的健康紀錄狀況!不知為啥?!過往都沒有把這卡給孩子的,今年竟然發回給每個孩子! 接著我請孩子去幫我倒杯水!並拉椅子來我身邊。孩子說:「媽,妳不要講故事,直接講重點就好了!」


我問:「你想聽直接的?還是婉轉一點?」


孩子說:「直接的!」
我淡淡的說:「亞斯柏格~其實是屬於自閉症的一種。」
孩子問:「什麼叫自閉症?」

我說:「就是一般的孩子,對於外在的學習反應可能平常只要教個幾次,大部分的人都很快就可以模仿並學會。但是自閉症的孩子,可能會因為各種程度上的不同與困難~」

「別人教幾次就可以!但這些孩子可能要教比別人多5次、10、20次…甚至50次以上,他們才能學會。當然大部分也包含社交困難。但這並不代表他們沒有辦法學會或完成,只是需要比別人多一點時間及更努力學習!」

「這類型的孩子雖然學習上也許會比別人困難,但相對也有某些地方比別人特別聰明或厲害。譬如他們可以很專注的做一件事。即使學得慢,但只要是他們想要或喜歡的,就會有比別人更多的意志力及堅持,可以把事情完成並做得比一般人還要更好!」述說的過程中,我一直觀察著孩子的表情與反應!

接下來我開始細項的跟孩子說明:「亞斯柏格(AS)其實分很多種~」我把孩子當初被定為AS的主症原因告訴了孩子。」

接著說:「你還記得小時候我們常跑醫院看醫生時,你問我為什麼要一直去醫院跟做檢查!?」

我當時跟你說:因為你的身體裡住了好多愛生氣的蟲蟲,所以我們要來找醫生請他幫你把壞蟲蟲抓走。一般的孩子會生氣哭鬧,大多都是因為大人不給買糖或買玩具,但你哭鬧的點及堅持總是特別的與眾不同。」

當孩子知道自己拿有手冊時,我曾這樣告訴孩子:「那是因為國家知道這樣的孩子需要比別人更辛苦及努力,所以提供一些優惠來保障及協助!」

只是當時我告訴孩子拿手冊的原因是因為妥瑞。而我沒有特別告訴孩子也有AS,那是因為我覺得我們一起上了這麼多年的各式課程,其實孩子的表現已經相當穩定並能控制調整自己的情緒。所以我覺得是否有AS這件事,對孩子來說,已不是最重要的了。

「所以媽媽希望你知道,有時候你可能會覺得,當你想要去交朋友時,在某些交友的方式太直接表達情感、不夠成熟或婉轉,會被拒絕或被笑。

或者你覺得明明上課都懂、考卷都有寫完,也覺得應該考得不錯,但最後的成績表現卻大不如預期!(文字理解的困難)~

但這些並不代表你這個人做不到,而是你需要比別人做更多的學習與練習!」接下來我也分享了同有AS,但孩子認識的幾位優秀人士!



孩子聽到最後,並沒有特別說些什麼,只有淡淡的跟我說:「可以了!我想要去睡一下」

我用力的緊抱著他說:其實你知道嗎?「在帶你從小長大的這一段過程中,媽媽突然覺得你好像我好多的小時候,即使媽媽小時候其實也沒什麼朋友,讀書學習的時候也比別人辛苦,但現在媽媽也一樣可以做一個很棒的人!並做著自己喜歡的事及工作!」

我親愛的孩子,大眾擁有一樣的力量確實可以去改變那少數的人!但請別小看自己個人的力量!

當你願意為自己努力發光發熱時,即使只有你這一個太陽在照耀著,用力散發出的溫暖與光暉,也一樣可以影響著身邊周遭的人們。

孩子休息睡醒後,生活一樣沒有因為我告訴他的事,而有特別的情緒變化。即使生活偶有犯錯仍被老木我電!還是正常生活的運作著。看著孩子一步步的從開始探索,到看見認識自己,到希望自己未來想要成為一個怎麼樣的人!這一段不算短的路!孩子真的成長、努力、勇敢了不少!~

其實我原本就有考慮在暑假(升國中)這段時間,是否要告訴孩子AS這件事。但因為這件事,剛好前陣子也陸續的跟孩子的導師、資源班老師、心理師討論過,原則上大家對於孩子的成熟度也表示可以試著跟孩子討論這件事!只是我還沒找好時間跟忙碌所以還沒有開口。

想著…想著…老天爺竟然讓孩子主動來詢問我這件事,而這件事就順其自然的發生了!

當初考慮跟孩子提這件事的主因很單純,並不是要讓孩子拿雞毛當令箭,而是看到了孩子在覺察認識自己的過程中,明明很努力,為什麼結果都跟自己想的不一樣?!

我只想讓孩子瞭解,其實不是你不努力,而是確實在某些程度上,隱藏著一些你天生不瞭解的困難。但並不是你不好。

媽媽希望,藉由瞭解,可以清楚的讓你知道,你不是不行,也不是什麼事都做不好,你只是比較需要再多一點的時間,再努力多一些,就可以做得更好。

而在這條學習的道路上,其實你並不孤單。因為除了有社會的資源協助、理解你的人,還有老師及家人一起陪伴著你。這個社會及世界並不可怕,最可怕的是不願意去面對真實的自己。而這個孩子竟然做到了,真的非常非常不容易!

最後,要寫這篇文之前,我大概在心裡問了自己不下800遍,「我為什麼要寫這篇文?」

我想表達的是,隨著孩子年齡漸長,也許很多的狀態,可以藉由上課、訓練、調整,甚至是隱藏的把孩子藏或包裝的很好。但其實從某些表面狀態或行為舉止就容易被判定孩子,他們都希望能夠有被平等對待的友善眼光。

如同孩子說的,期待自己被當一般人看待。也許當自己不齗默默的努力散發光芒,不求照亮別人,但也能把自己的內在照得發亮

這, 就是我的孩子啊!

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