前幾天去錄唐綺陽老師的節目,談自閉症。談自閉症對我來說不是難事,我又做了準備,所以完全沒想到我過度焦慮緊張說話很跳躍甚至失能,後悔了幾天,決定把節目中回答不足的部分,補充在這裡!!
唐綺陽老師問: 「《非常律師》中描述了父親對於養育自閉症孩童過程的辛苦,就妳的經驗或觀察上,家裡出現自閉症孩童,最大的壓力來源是哪些層面?」
我說:「經濟問題是個大問題,夫妻雙方一個人負責教養,不能工作所以經濟壓力很大。」
離開攝影棚我對於自己的詞窮相當懊惱,但是錄影已經結束,講不完整已經成為定局,所以我就把不足的內容補充在這裡,讓事實呈現。
經濟問題除了常常夫妻有一方無法工作之外,各種療育也花費甚鉅。
孩子不擅求救也是個大問題。
早期不知道該該怎麼教孩子? 他遇到困難就躲起來。先是躲在桌子底下,然後老師說不要躲在桌子底下,於是他就躲在掃具箱,老師說不要躲在掃具箱,他就把自己反鎖關在教室哩,結果全班同學進不去教室裡。後來我們教他不舒服情緒滿載,就趴著休息一下,也請前後左右的小天使問他"要去資源班嗎?"我家孩子可能不回答,但只要是不反抗就可以把他帶走帶去資源班!
他到現在31歲了都還不太會求救,這是我會擔心的部分。前兩年他去動了個鼻子的手術,手術後兩周突然鼻子大出血,因為事發在三更半夜,所以我是被異常的聲音吵醒,睡眼惺忪地去尋求聲音來源,結果看到桌上一堆血的衛生紙,看得我心驚膽跳。但我知道我得冷靜,得教育孩子,所以用很平穩的聲音,平板的表情,冷靜的跟孩子說:「下次流血流一半,就要把我叫醒知道嗎?。」
夫妻之間教養態度不一致的問題也不小。
主要照顧者常會遇到被指責教養不當,或者過度寵溺。雖然主要照顧者可能有很多委屈。但是說真的我也有情緒崩潰的時候,所以確實偶有教養態度不當的時候,有錯誤就改,畢竟做對了就會得到,做錯了就會學到。
在邏輯上也有很弔詭的部分。早期有家人跟朋友知道我家孩子確診自閉症以後,好心的給我建議說:「惠珠,電腦少用一點。」「教育孩子不能寵要嚴格一點。」「你這樣做不行,你應該................」我當時的想法是,既然是我的錯,那麼就我來改,如果我改孩子就會好,那就我來改變方法,但事實證明,不管我怎麼改,孩子仍然持有自閉症終身手冊,當然有些方法有效有些無效,總要試過才知道,
不論是跟先生吵架教養的意見不合,或者是旁人不知情的指責,只要能對孩子的成長有進步,那就用理智來思考跟應用。我先生的方法後來讓孩子反彈很大(從此不稱呼爸爸這個辭彙),我直接跟他說:「以後教養孩子就是我的事,我來負全責。」所以我們夫妻後來就沒有因為孩子的教養問題爭吵了。
當然還有很多問題會呈現,但就我自己而言,這是比較大的三個問題,所以我僅列出這三點。
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