2022年9月24日

「我那有亞斯特質的哥哥」/郭葉珍老師文

我弟弟特地上網訂了生酮蛋黃酥給家族的人。拿給我哥哥時,我弟弟說:「麻煩幫忙一起吃。」我哥哥說:「就說『給你』就好啦,為什麼要說麻煩幫忙一起吃呢?」


畢竟家裡吃生酮的只有我哥,其他人都只是吃低醣而已,況且生酮蛋黃酥也不是驚為天人的好吃,說穿了,算是特地買給我哥吃的,因此我哥哥不理解,你這麼費心,為什麼還要這麼客氣的說「幫忙一起吃」?

我弟弟解釋:「這樣講收禮的人,才不會有一種被給予的不平等感,或是被強迫收人家好意的感覺。」

橫著講,豎著講,我哥沒聽懂,也沒打算聽懂,然後就飄走了。

我哥是有亞斯特質的人。柯P競選的時候,我哥哥和我嫂嫂忽然發現,我哥哥和柯P好像喔!

也就在那時候,我們恍然大悟,或許我哥哥有未確診的亞斯伯格症— 他對聽別人講話沒興趣,看不懂人家的臉色,也不了解別人的隱喻。有趣的是,我們家人相處得挺融洽的。

我自己想了想為什麼他那麼白目,我還那麼愛他。我想這有幾個原因

首先是我們家人各自有方法和他相處。

以我為例,我如果要跟他說什麼,我講一句,他就會轟回來十句,而且總是弄錯重點或又繞回來他自己身上。後來我就學會直接在通訊軟體上寫一句話(絕對不要太長,他的注意力會被其中的廢話拉走),白紙黑字明述(絕對不要暗示,他不知道你在暗示他)要求。他看懂了就會回一句話:我知道了。

他的耳朵聽不了人家落落長的話,也不懂暗示,那我就換個方法,用視覺的方式,簡單的給他一個要求,他看懂了就會使命必達,而我的需求自然也能夠滿足,不會因為他聽不進去或聽不懂而氣個半死。

第二個原因是,我們能夠領受他的好,而這些好都和亞斯的特質—對特定事務有強烈的執著有關。

他看到有人被欺負,不符合心中的公平正義原則,他就會站出來維持正義,堅持到事情能夠有個解決,他才會放手。

我們家族的人只要有去做核磁共振、斷層掃描、X光片,一定會上繳影像給他。他會一寸一寸的翻看,比較現在的影像和過去的影像,看看哪裡有問題。

看到咽喉癌末期,喉嚨噴出一大堆血,存活機率很低的病人,只要家屬堅持,他照樣穿著防護衣盡力救,讓家屬知道他的家人不是被冷漠的對待。看到好不容易幫躺著進來的病人做好頸部支架,走著出去,過幾年又進來,他發現碳水化合物對於身體的傷害,開始宣揚低醣生酮,即使被當作異端也沒關係(但是他不會說不要吃藥,生酮飲食名醫肝膿瘍過世的時候他就有告誡全家,低醣生酮是一種維護生活品質的健康飲食方式,但是有病還是要醫)。

不吃米、麵、含糖飲料根本和戒毒癮一樣,誰做得到啊?我家裡沒人聽他的。但亞斯性格的他,和我們每週見面每週講,講了幾年沒人理他,他照常講。終於講到第五年,我血糖控制不住開始戒醣,體重從胖胖的接近六十公斤到現在的接近五十公斤,家族的人看到成果,也慢慢的跟進。這完全是拜我哥哥亞斯性格的鍥而不捨之賜。

他的好,我深深記在心裡。雖然他沒辦法在情感上安慰我,但他在行動上支持我。

第三個原因,我們知道他的限制,不會要求他他做不到的事。

我不會跟他討拍,那個他真的沒辦法,要討拍就去找別人討拍。譬如我做個低醣蛋糕給他,他就會回敬我一張照片,照片上是他們醫院神經內科醫師做的精美蛋糕,然後說「你要擺盤」,完全不知道這時候應該要先說謝謝就好。跟他說「你要說謝謝」,他會說「謝謝」,然後又回去跟我說「你要擺盤」。

從小到大「討拍等於討打」的經驗,讓我學會把重點放在他的好,不會勉強他做他做不到的事。

陳豐偉醫師在天下雜誌video的一則影片談到,他自己也是有亞斯特質。善用這個特質的優勢,一頭栽進去有興趣的領域,很輕易地能在某領域出頭天。

當然,有亞斯特質的人社交腦比較弱,會因此而格外辛苦,但透過學習表情的意義,還是能夠有所改善的。

或許這很難想像,讀懂別人的表情不是本能嗎?其實並不是。在幼兒園的社會情緒課程,你會看到老師用各種表情的圖帶領幼兒認識情緒。知道了看臉色也是要學的,下次你看到「白目」的人,相對也就比較不會那麼覺得被冒犯了。

雖然我們的家人不完美,只要找到方法和他相處,領受他的好,知道他的限制,不要求他做不到的事,還是能夠和樂融融的相處。


作者介紹: 郭葉珍老師,國立台北教育大學幼兒與家庭教育學系副教授,

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