過去十幾年來龐大的醫療費用,讓我原本的小康之家,花到一文不名,但還好有健保支持,讓我們這個家庭還能熬過經濟危機。
是的,我也懂,我也曾經撐不過去,曾經期待有一種不傷到家人的方式自然死亡。但咬著牙流淚流汗流血,雖然傷痕累累,但居然也就這樣熬過去了。(什麼是一輩子的事? -BY 花媽)
當我走過艱辛傷痛,我開始感謝開始回饋所有協助的「人」。並且希望大家不要再跟我一樣還要走這麼艱辛的「被誤解」「被批判」「缺乏求助支援」的道路。
追溯過去幾年,好幾位醫師治療師特教老師一路扶持。從那時候開始,我清楚的知道「自閉症的輔具是人」。所以我們有一群人義無反顧的投入協助ASD家族「家長協助成為自閉孩子的輔具」,而這一切都從「溝通」「澄清」開始。
很多人都說社會福利的基本觀念是建立在社會保險上,但我看起來這適用於其他障別,把社會福利當做施捨或救濟,對自閉族群的幫助有限。
除了社福保險制度健全這樣的基本要求,自閉族群還需要有一群理解他們的人進場協助。說真的短期內我還不期待政府能有太大的作為,基於自閉症者的個別化,畢竟這在全世界都還是高度的難題。
但已經看見問題核心的你我,可以開始有所做為。從「理解」跟「尊重」每個人開始。在您還沒有釐清事件之前,不要急著批判您眼前所見,甚至問我們一聲「有需要幫忙的地方嗎?」我們就可以感激涕零了。
過去幾年我看到輕度自閉青年取職不易,甚至有了工作也很難持續。即便有就業輔導員協助,自閉青年的個別化與特殊性,也常發生在就業輔導員離開後開始和主管企業主有爭執。這部分跟自閉症者情緒不穩定,人際互動技巧不佳,過度堅持己見的核心障礙很有關係。(請參考【組改效應】必須重建關係的悲歌-大亞斯的就業) 當然也有追尋自己理想的例子。但這類例子畢竟是少數。就先略過。
相對於唐氏症肢體障礙青年。自閉青年一旦稍有不順遂,情緒不穩定,累積再累積,更讓企業主擔心公司裡埋伏著未爆彈。而不敢讓自閉症者取職。這是很可惜的。因為自閉者的堅持固執,若有人擅於引導,堅持與固執,反而是他們難以被取代,甚至造成他們比一般人更容易出類拔萃的原因。
我們有些頂著碩士博士學歷的亞斯青年,因為沒有個案輔導或家人關懷,或賦閒在家,終致退化,轉變為精神障礙。這真的令人心碎。
因為輕度自閉者如果有妥善的安排,潛力不僅能得以發揮,甚至更能發展出異於常人的能力,在先進國家已視為另一種社會資產,為科技研發帶來另類的貢獻。
從4月18日(周六)起。花媽將在板橋跟啟動一連串的亞斯青年(輕度自閉)就業培訓計畫,第一場就是陪伴家長,說明如何與雇主合作溝通ASD孩子的特質,目的是讓ASD青年實際投遞履歷練習面試等等實際演練。
這場家長說明會,希望能做到家長和孩子跟企業主形成共同合作的關係。【填寫活動報名表 http://goo.gl/GWHNZ1 】
第一場任何關心這個議題的夥伴們都可以參加。我們將從第一場參加的父母中由有意願讓孩子參加職訓的父母填寫基本資料,讓醫師做基礎評估,評估孩子現階段的穩定程度,是否足以參加輕度自閉亞斯(含疑似)就職培訓。
通過4/18初步篩選後,部分孩子才有機會參加後續精神科李秀娟醫師評估。評估後通過,孩子才能機會參加後續32小時的免費就職就業訓練。 https://www.facebook.com/events/1556213397976907/
評估通過後會通知青年參加共32小時的培訓。 細節請看 https://www.facebook.com/events/805651599525839/
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