表達疼痛程度，學習求助，對有自閉症的兒子來說，可能是一輩子都學努力學習的課題

多年來我花了很多時間，陪兒子一步一步確認表達 疼痛的求救能力，到底有沒有養成。到現在他已經28歲了，我仍在努力，值得慶幸的是可能已經趨近完成了吧， 因為兒子最近跟我說:「不用擔心我，你還是先關心自己吧」

大概4歲左右。有一次他被瓦斯爐燙到，放聲大哭覺得自己痛到無法忍受，看看他的手指頭紅紅的沒有水泡，於是我跟他說:「 這程度還好 可以忍耐不哭」。

沒想到接下來他6歲的時候， 在幼稚園裡牙齒撞到桌角，斷了兩顆門牙，他回家都沒有哭。於是我又重新教他要表達讓老師跟我知道。

從小他就很容易流鼻血， 會流到整條毛巾都染紅的程度， 因為他不善求救所以我教他流鼻血的時候，要讓同學或是老師知道， 五年級的時候因為流鼻血引發突發事件，這件事我已經寫在《當過動媽遇到亞斯兒有時還有亞斯爸》這本書裡在此不再贅述。

國中的時候被確診僵直性脊椎炎，我無法得知這類的疼痛是有多麼的劇烈，可具體的看見他，完全起不了床，觸碰就哀嚎，國中時確診，復健科醫師跟我說不好意思因為僵直性脊椎炎不夠典型，所以才花的兩年診斷出來。為此他深感抱歉， 但是我深深地知道，這絕對跟孩子難以表達疼痛的程度很有關係。

圖檔取自網路

有一次晚上掛急診，急診室的醫師不太理解自閉症，也因為跟他不熟，以至於溝通有了更大的困難。醫師問:「今天腰有沒有痛?」我的孩子無法回答。事後，我花了很多時間才知道，他當機的原因。 

「今天」他從早上想到晚上，他不知道要截取哪一段時間，來回答「今天」這個字眼。

「腰」他也不知道具體的位置在哪裡。 必須定義「腰」這字眼，讓我很清楚的發現輕度自閉孩子 的精準度，他們不能隨便跟我一樣隨便說這就是腰，隨便啦，差不多就是這裡啦。所以看診時以動作代替語言，可能更容易讓他明白。

至於同疼「痛」的程度是多還是少，我們一開始用 Excel 列表幾分痛來用表格記錄每天疼痛的程度。

每天幾分痛的記錄不算難，可是有時候昨天才兩分。今天突然變成7分。詳問原因，原來當天他把肩膀痛的指數也加進去了。後來我告訴他肩膀痛要另外打在「備註」 欄裡，分開紀錄。

在確認的過程中。我擔心孩子對疼痛的表達錯誤，會讓醫生醫生誤判。 結果我擔心太多了，因為醫師也有同樣的疑慮，所以他用抽血檢驗發炎指數再確認一次。

在檢測出孩子罹患僵直性脊椎炎之前，曾經有過兒子不肯被抽血，在診療室發飆的情況。面對憋扭鬧事的孩子，我當場在醫院放聲大哭。當天花了半個小時都無法讓孩子抽血，放棄五花大綁，醫生要我回家去再跟孩子溝通。

接著我跟孩子談抽血的重要性，是為了看要準確知道發炎的程度，是協助治療的必要作為，而孩子也看了其他人抽血的過程，所以一個禮拜後，他就能閉著眼接受抽血了。

兩三年後他的抽血經驗值大到能開玩笑，跟我說這個護士抽血的經驗很多，那位護理師的經驗比較不足，之類的話語。然後我們兩個一起笑。而我也從他國高中必須陪伴孩子一起抽血，到大學他可以自己到醫院抽血的歷程。

前幾年兒子突然跟我講說:「我最近都用嘴巴呼吸」。到醫院檢查我才

知道他鼻塞非常久了。醫師說馬上要排開刀: 鼻竇炎、鼻中膈彎曲、肥厚性鼻炎等等總共四項檢驗出來，把我看傻眼了。

原來孩子已經長達一年，在不舒服的狀況下，我再度深刻的感覺，兒子對於疼痛的程度表達比一般人來的困難。

手術之後兩個禮拜，突然鼻子大出血。大約是12點左右我睡著以後你迷糊糊聽到特別的聲音，但是因為很累，所以繼續睡。可是到了凌晨

2點，我還是被奇特的聲音喚醒了。起身一看兒子桌前，堆滿了有血的衛生紙，瞬間我整個人清醒了，過來跟孩子說我們馬上去看醫生。

遇到這麼可怕的畫面，我還是想著要怎麼讓孩子明白，要學會求救。我用異常冷靜的聲音，告訴他:「孩子，下次，桌上的紙有一半，就要叫醒我，知道嗎?」 這次我總算聽到一個讓我很安心的答案: 「 我正在考慮要把你叫醒」。那天到醫院馬上就留院察看了

前一陣子，他的胸部前疼痛。到醫院被診斷為皰疹。我又再度感受教孩子「疼痛」甚至教他「求救」很可能是這孩子一輩子都需要的學習。