我在孩子接受醫療就學評估的過程中，有整理兒子的醫療過程記錄。除此之外還有就學過程記錄。我之所以要紀錄這些內容，就是了解一個孩子不可能，自閉就只有自閉，自閉不是他的全貌，他還有其他的行為也在發生。
孩子在持續成長，不會在幾年間的表現都一模一樣。 一開始就醫就學狀況常常需要摸索成因，甚至是很多小問題，累積成一長串的大問題，面向很多元。即便孩子被確診為亞斯輕度自閉，但同時也可能有過動，也可能有學習障礙情緒障礙等等狀況。可能有A有B也有C，很少單純自閉就只是自閉而已。
我兒子在小一小二的時候，在學校長達六個月以上不說話，所以他當時被判定為選擇性緘默。
到了三四年級，開始逐漸開口講話了，可是他的溝通能力很弱，肢體也不協調，對於別人的反應，也常常不知道怎麼回應，常常自己一個人坐在同一個地方，看起來形單影隻，所以這時候的判定是社交畏懼之類的問題。
真正確診是在小學五年級 而且那個時候沒有亞斯伯格這個名稱， 叫做高功能自閉拿的是輕度自閉手冊， 後來有亞斯伯格又變成亞斯伯格， 後來亞斯伯格的名稱又取消改成泛自閉光譜， 又回到輕度自閉診斷。
但我想說這些名稱都沒有當事人發生的行為來的重要， 所以在孩子有行為問題需要處理的過程當中， 如果家長對於名稱質疑，可能與其花很多時間去質疑， 倒不如把這一些時間，花在記錄孩子的行為前因過程與後果，寫清楚孩子當前需要處理的事件， 這樣的記錄會對醫療上面跟特教資源，會有一定程度的幫助， 甚至找到對他有用的特殊教育資源。 比方說我家孩子就申請了幾個支援。
比方說我兒子有書寫過慢的問題， 也有思考過度的問題，這狀況可以申請延長考試時間，但是他本人不願意申請延長考試時間，他不想跟別人不一樣，覺得多20分鐘會造成疲累，與下一場考試的休息時間不足，所以兒子即使可以申請也沒去申請。 所以請記得，要不要爭取某些資源時，可能還要跟孩子協商。
另外兒子有背肌無力，僵直性脊椎炎的問題，這部分國高中都有申請免早自習，8點半上學即可。
除此還有幫孩子申請到適應體育。適應體育一開始老師有說明，可能會申請不到資源，因為一個班級至少要有5個人才能開班，後來不但申請到適應體育，還有物理治療師每週到學校協助孩子進行物理治療。
但是到大學的時候，人數不足申請不到適應體育， 體育老師知道他的困難，說如果兒子整學期都不上體育課，也可以有60分的及格分數。可是如果他有 參加上體育課，就可以有比較高的分數， 後來我的孩子選擇體育課全程參與「 旁聽」。
我個人認為，即使我們可以申請很多項目的特殊教育資源，但是國中以上的孩子，要取得那些資源，最好尊重孩子本身的意願跟自主性。
另外申請特殊教育資源，不是只有補充不足，甚至也已可以申請加強優勢。
兒子曾經跟輔導室要求加強他的電腦能力， 但是支援雖然申請到了，上課的時間卻沒有辦法配合，所以後來沒有用到加強資賦優異的項目。
因為求救能力不足，所以資源班老師在換換新班級時，也有幫兒子做入班宣導，讓其他同學加入協助孩子難以言說時，予以協助。
在特殊教育開IEP(個別化教育計畫)，或是個案會議的時候，可能有很多規章會形式化的要求主任、科任老師、哪些老師要到之類的，其實這個都不是最大的重點，甚至這可以說是增加行政負擔的做法。
我覺得主要照顧者要注意的是，真正對孩子有幫助的是什麼? 要有具體可行的內容。還要確認已經明訂要執行的內容有沒有執行?
兒子念大學時，學校助教對兒子講解了所有必修選修的要點，資源教室老師則是提供了工讀資源，讓孩子逐漸獨立，然後幾乎每學年都能申請到身心障礙獎助金。
最後，我想給主要照顧者的建議是，紀錄孩子的醫療史、教育史、家庭狀況可以減少老師們摸索孩子習性的時間，也可以互相核對參照，孩子在家裡跟在學校行為一致或不一致之處，這樣的核對，可以更加有效的協助孩子，得到更好的特教資源。
寫到這裡，我知道有些開完IEP，卻因為各種原因，讓IEP無法落實的夥伴們，有很多經歷，您可以將您的經歷補述留言，我會收集並且去理解，比較常見的無法落實的部分，可能可以的解套方式。
...............................
延伸閱讀
沒有留言:
張貼留言
歡迎您提供意見看法，