妥瑞症或稱妥瑞氏症,是一種抽動綜合症(Tics)。這是一種遺傳性的神經內科體徵,通常發生於學齡前至青春期前。印象裡有報告顯示有七成患者會在青春期後大幅減輕症狀。
我個人的經驗是Tic跟壓力有一定的關係。所以除了就醫服藥之餘,要帶會Tic的孩子出門,我會盡量避開壓力源,或者讓他先學習適應環境,免得他因環境的壓力而讓Tic更嚴重,陪伴這群孩子,需要循序漸進,穩定增能。
我寫這篇文的目的並不是要談妥瑞孩子的問題,我是覺得家長的應對事件的程序需要調整。
舉我自己的例子來說,我最近看的一部電影是《地球迷航》,這部描述自閉症的電影首映上,席間觀眾都是跟自閉症有關的本人、家屬或助人者、有的自閉症者會喃喃自語,有的也合併妥瑞發出突兀的聲響,但我們因為彼此了解,都能包容的看完全場。
但有的場合是不適合特殊兒參與的,萬一我判斷錯誤,結果孩子干擾到別人,我會在孩子還沒大聲到干擾別人的時候,就先把他帶離。離去的時候,我可能會跟前後左右的人說:「抱歉,干擾您們了」,我這一聲道歉是真心的道歉我們有干擾到別人,不是因為我家孩子有自閉症妥瑞症而道歉。或者我也會向前後左右的觀影者致謝:「謝謝您們包容我的孩子」,而不是抱怨這個社會。
依照孩子的年齡判斷,我會預測本片聲光的刺激來源太巨大,所以我會選擇讓孩子之後在網路上看。把家庭裝置成簡單的電影院環境,晚上全家一起關燈看影片練習起,我也會帶孩子去看兒童舞台劇兒童音樂劇,到大家可以互相干擾的場所開始學習(笑!!)從可以接受孩子會發雜音的場所學起。
我家孩子在6歲左右,我第一次帶他去戲院看迪士尼的「風中奇緣」,結果他只在戲院看五分鐘,他就開始哭鬧。接著不但是他哭著離開,連我也是跟著哭著離開。後來我除了在家練習模擬看電影的情境之外,也帶他去看迪士尼的現場音樂劇表演,一路一路的小小的進展。穩步慢行,逐步增能。
另外台灣有幾個地方是有給特殊需求的人的,府中15有嬰兒車場次。趙自強的兒童劇都有特殊兒場次,兩廳院可臨托也有兒童劇。甚至會考也可以申請特殊考場,免得受試者會自我干擾或干擾到別人。對有身心障礙的孩子來說,一開始新的學習,最好是讓孩子有好的經驗,才能達到適度的寓教於樂的學習。而不是產生窘迫排斥。
在我孩子二十多年被確診輕度自閉拿永久終生身心障礙的手冊證明中,我們接收到很多非親非故的師長鄰居同學的幫助,我感激著。
社會教育也許不足,還需要加強宣導,但是我們自己也得有一定程度的公民素養,去考慮到與社會大眾共好的做法。
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