2024年6月26日

關於我從被照顧者成為照顧者 / 自閉症照顧家人日記/鍾華瑄文

我是鍾華瑄,另一個別名叫做煮熟男爵 ,我是一名自閉症患者。我現在在自閉症基金會就職,擔任美術編輯與日間社區據點繪畫課的老師。

一直是需要被照顧的弱勢群體中的一員的我, 看起來表現得很好,是的,我想要我是好的、我希望我能更好。

然而我仍是有克服不了的困難,以及因為看起來「正常」、「很好」而經常被他人忽略或是忘記我的狀況。許多許多相似的情形一再發生,雖然困擾,但我努力忍耐了。

直到今年2024年05月18日一個下午,所有的事情全部都改變...

我的媽媽,Mini Keng 因為【急性心肌梗塞】被救護車載入急診、送入加護病房、進入手術室開心繞道手術,手術成功、休克、葉克膜……等等。

一系列精采又哭笑不得的歷險記,關注我和我媽FB的親朋好友們都知道,不清楚的朋友,有機會我會再彙整給想要知道的人看看。

我媽媽從住院到出院滿一個月,由我照顧著行動還不能自理的媽媽,同時照顧像是孩童而不按牌理出牌的爸爸(他是老亞斯)。以前我的家是我媽撐起來的,現在我的家是我正在撐著的。(十分可怕的現實)

我再次強調,我是一名自閉症患者,我跟一般常人不同:思考方式,行為模式都完全不一樣。

許多事情發生時,我需要較長的時間去理解~思考~內化~才會有一些行動。因此,常常我這樣的態度表現,會令人不悅,認為我不夠積極或是不願配合;其實,我只是還停留在「理解的階段,其他人的步調已經超越到了完成」的部分了。

長時間以來,身為被照顧者,由於很多的照顧者都很盡力包容我,讓我可以有機會發揮我的能力,也有機會表現出與常人無異的最佳狀態,甚至還有機會奪得大獎,彷彿我已經跟「自閉症」完全解離,我已經成功的 【社會化】 了!

其實我努力不讓自己的症狀更加嚴重和能力或情緒控管退步,我可是拚命地、花費大多數人無法想像的方式和時間,在一片混亂的思緒與幻想中做掙扎,從這複雜之中做出「正確」、「正常」的事情和行為

重點是,這次的突發事件對我而言,是我面臨的最大考驗了!因為我必須改變自己最習慣的行為模式:幾乎沒有思考時間、幾乎沒有討論空間、必須迅速做出正確判斷與處理的方式;這真是太為難我了。

一個多月以來,我被強迫著迅速轉換成「照顧者」的角色,許多事情的思考與作法也相對更細緻更周全,我也學會了很多以前從不需要我去操心的事情。

例如,我會在夜裡起來查看母親的狀況,竟然發現好幾次她都在發抖,我趕緊給她喝熱水,加蓋棉被,讓她恢復....這是我從來都沒有做過的事。

當然,周遭所有親朋好友的支持鼓勵,也是讓我安心的地方。

我很慶幸是現在的我要面對這樣大的事件,而我也能一一克服困難。如果早幾年,我也許不會像現在這樣可以撐住。我想,我做的還不錯,我可以的。

我是一名自閉症患者,我是富邦身心障礙才藝獎的首獎得主。
我是一名自閉症患者,我榮獲第55屆藝術類十大傑出青年。
我是一名自閉症患者,我榮獲第26屆身心障礙楷模金鷹獎。
我是一名自閉症患者,我也是台灣品牌【九藏喵窩】中一隻喜愛藝術和食物的喵喵..

再次強調:我是一名自閉症患者,我從【被照顧者】成為一位【照顧者】。

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