2020年12月12日

跟輕度自閉症孩子溝通 ,陪伴者需要學習精準具體陳述表達

幾年前當時24歲的兒子開刀,護理師問兒子的鼻塞狀況。每個問題兒子都思考很久,不知道該如何"正確解答"。以至於完全無法回答不說話。

我知道兒子卡關了,所以介入了,詢問護理師 : 「請問回答不夠精確會怎樣嗎?
護理師說: 「不會」。
兒子聽到了馬上就放鬆下來,知道可以容許表達有一點點錯誤了。接下來關於病兆都回覆的比較快,會回答護理師說:「 有點鼻水」之類的....
接著護理師問 : 「你會覺得焦慮嗎?」想當然耳,護理師是在問兒子,會不會對手術焦慮。 
但難以把兩件有關聯的事件做連結,兒子竟然完全不假思索回答: 「我會焦慮上班工作的進度。」他絲毫不知道對方問的問題跟手術內容有關。護理師跟我都輕輕地笑了,改問: : 「你會對手術這件事情,感到焦慮嗎?」

除了護理師之外,關於醫師手術前後說明的部分,我們家人也做了很多釐清。醫師對我說了好幾次「很嚴重」「很嚴重」 ,說真的我家族裡,已經有幾個人開過鼻竇炎了,到底還可以怎麼個嚴重法? 我真的聽不懂...

後來很嚴重這件事情,經由學聽語的女兒的敘述,我才比較理解。女兒說:「 就是完全由口呼吸,右耳的壓力也感覺怪怪的,吃東西和睡眠都受到影響。 」

鼻竇炎、鼻中膈彎曲、肥厚性鼻炎、鼻息肉,醫師給我四個診斷名稱,耳鼻喉都影響到了,這時候我終於知道醫師一直說很嚴重,的嚴重程度,我很自責自己沒注意到孩子的困難,問兒子:「沒辦法用鼻子呼吸,改用嘴巴呼吸多久了?」兒子說:「差不多一年」。子說完我更是內疚不已,覺得自己是個不襯職的母親,居然讓孩子經歷了一整年無法用鼻子呼吸的日子。求救對ASD的孩子來說,真的很難,無論孩子多有成就,多大年紀,求救對他來說是個難解的習題,

除了鼻子需要手術,兒子還罹患僵直性脊椎炎,頸部的彎曲度有瓶頸,所以動刀跟手術後的處理都得調整。這些疾病的發生,對我們母子來說,都還好可以克服,但自閉症溝通缺損的部分,是我們家族一輩子要處理的難題。

一般人遇到鼻子的狀況到這程度早就求救就醫了,但是兒子到現在28歲,求救和溝通能力都有待加強!!

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