- 在求學階段不會修讀的學科
- 父母期望孩子的理想回應
主觀性 - 父母自身從年幼當孩子時開始對各種事情累積下來的體驗,從而對自己孩子的期望投射。
客觀性 - 自己孩子與其他同齡孩子在類近社會文化或生活條件下的比較。
恩齊一天一天長大,因為是獨子的原因,加上爸媽欠缺經驗,大家都沒有察覺到恩齊的「與別不同」,包括:在行為上喜歡自轉、喜歡自己跟自己玩、砌積目是打橫發展而不是向上砌、兩歲多還是在講「火星話」、沒有眼神接觸 ………
客觀性 - 自己孩子與其他同齡孩子在類近社會文化或生活條件下的比較。
恩齊一天一天長大,因為是獨子的原因,加上爸媽欠缺經驗,大家都沒有察覺到恩齊的「與別不同」,包括:在行為上喜歡自轉、喜歡自己跟自己玩、砌積目是打橫發展而不是向上砌、兩歲多還是在講「火星話」、沒有眼神接觸 ………
某一天跟幼兒園老師交流後,我們便開始多留意。直到恩齊 3 歲時被確定為自閉症,及後更證實了其他伴隨著自閉症出現的症狀,包括:輕度智障(平均每 5 個自閉症患者便有 3.5 個是存著不同程度的智障問題)、發展遲緩、語言障礙、感統問題等情況。
縱使恩齊是按著父母原定計劃在一間十分好的幼稚園(主流教育)上課,但因著實際情況需要,無奈地都要轉去一所特殊幼稚園。雖然恩齊這名字沒有變,但原本的計劃就要變了!爸媽都崩潰了!是人生中很大的挫敗,像被世界出賣了的感覺!
- 誰把這生命帶到這世界來
另外亦有其他文章討論說是環境污染、母親懷孕時受感染或壓力影響、現代疫苗副作用或其他因素等,但 ……… 難道父母便可以逃避責任?而論到責任,亦不是說父或母那一方的責任大,是需要父母共同承擔而不是單單一方。
經過一段磨難的日子,大家都適應下來了。忘記了是那一刻開始,就如靈光一閃似的,大家都想通了!是要面對現實去「愛」一個看似不完美的孩子,這孩子是由「父母親自帶到這世界來的」,在未來的日子是要去愛和栽培他而不是單單的供養。
- 生活不一樣來自父母的心態改變
(大部份自閉症人士與生俱來都是缺乏安全感)另外就是讓他對世界產生好奇,主動探索生命,從而突破他那份「曾經『與世無爭』的自閉世界」。
當然要達至以上效果並不容易,除了爸媽要付上心思和時間外,坦誠地和學校溝通,達至家校合作亦好重要。另外就是提供額外的訓練(課餘活動)給恩齊,讓他改善本身的不足之處也是需要的。爸媽跟相關導師教練亦要多溝通,按著恩齊的情況而作出調節。
- 學術以外的另類追求和發展
透過運動訓練去強化恩齊的體能、肢體(大肌肉)協調、減少負面情緒和釋放過份旺盛(青春期)的精力,活動包括:游水、滑冰、單輪單車等。
透過靜態訓練讓他學習控制情緒、感情抒發、手眼及小肌肉協調,訓練包括學鋼琴和畫畫。
透過靜態訓練讓他學習控制情緒、感情抒發、手眼及小肌肉協調,訓練包括學鋼琴和畫畫。
每星期日一家人都會一齊返教會聚會,恩齊會和他同樣是 SEN 的少年人一起追求信仰,除了能幫助他的「屬靈生命」成長外,也慢慢建立了他的朋輩關係和擴大了社交圈子。
日復日,年復年;經過多年持續的栽培,恩齊在初中階段已漸見成績,高中階段更可說是「收成期」,得到好多獎項和嘉許認定。自信心得到建立,越來越做得出色,「良性循環」就被啟動了。
縱使他有若干先天限制,例如自閉症及智障,但看來後天的發展都把這些限制突破了,這些都是在成長過程中因著知識和智慧的累積而產生出來的。
- 給人鼓舞的成績
2018 年 2 月,好慶幸他有機會和香港特殊奧運會花式滑冰隊代表香港到奧地利參加第十屆維也納特奧花樣滑冰比賽 2018。十分感恩!他取了單人男子組第二級金牌。現在正積極繼續訓練,預備 2021 年的瑞典特奧比賽。
13 幅恩齊的畫作製成 2020 年月曆 |
2019 年 4 月在鋼琴老師的鼓勵下,恩齊終於去考三級鋼琴試,同年 8 月亦收到證書了!現在還有繼續學琴,除了是朝著更高級的程度下苦功外,亦盼望他能彈奏簡單教會詩歌在教會作司琴事奉。
回想一下,很多爸媽和一般人做不來的事情,他竟然做到,誰想到十多年前這個看似不完美的 SEN 孩童會有今天的驕人成績呢!
- 未來要行的路
感謝神!2019 年 7 月恩齊完成了特殊學校的高中課程(中六畢業)及兩個應用學習調適課程,同年 8 月便成功進到綜合職業訓練中心繼續進修 3 年的餐飲課程,包括他喜歡的烘焙、糕點、麵包製作及其他相關實務課程。盼望三年後他能學有所成,能公開就業,把學到的一技之長回饋社會。
- 以生命影響生命
網誌「伴星戰記」https://goo.gl/Bq88z2 是近幾年恩齊爸所編寫的,主要是記述跟恩齊、自閉症和 SEN 有關的事情,希望透過這十多年照顧恩齊上的一些經驗,透過分享讓有需要的家庭、朋友(師弟師妹們)得到「更快」和「具體」幫助。
2019 年 9 月,恩齊爸和另一位星爸爸開辦了「自閉兒生命建立發展社」,機構宗旨是希望可以持續地連結政府、商界、大企、中小企及自閉症人士(及其家庭)及推廣,透過各有心人及參與者的人脈、知識及資源提供協作機會。為著機構成立的起動金,恩齊爸揀選了 13 幅恩齊的畫作製成 2020 年座枱月曆,在 3 星期裡已被認領 5,000 個了,感謝神!
因著這個 SEN 年輕人在不同階段的發展需要,好多事情都是對父母的考驗。如何變通?心態調節?調配時間和資源、角色互補等都是需要爸媽的能耐、智慧和愛;唯有父母給孩子的這份愛(不改變)作為基礎才能讓父母本身和恩齊有所改變,我們亦好體會到這份愛是由神而來。
「我們愛,因為神先愛我們。」(聖經,約翰一書,第四章:19 節)
恩齊,這名字的意思是「恩典齊備」,在孩子出世前已改好了,寄望著爸媽對孩子的祝福,深願神的恩典能一世伴隨著這孩子。雖然在他出生前定下的計劃已通通改變了,但神的祝福卻沒有改變,這十多年裡圍繞著他的恩典是十分豐富和齊備呢!
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延伸閱讀/
這些自閉症孩子長大後這麼了!! /親子教養系列
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謝謝花媽的分享及鼓勵,作為他的藝術老師,從小培育他成長,都是我的一個恩典。;)
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